除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
首批网络数字版本入藏中国国家版本馆******
版本,是记录历史、传承文明的“金种子”。网络数字版本,是“数字中国”建设与发展进程中,传承中华文明的数字化载体。中国国家版本馆作为国家版本资源总库和国家版本数据中心,全面启动了网络数字版本入藏计划。12月29日上午,中国国家版本馆首批网络数字版本入藏仪式在深圳文博会现场举行,来自腾讯公司、阅文集团、腾讯音乐娱乐集团三家互联网企业的首批优秀网络数字版本,入藏了中国国家版本馆。
12月29日,正在深圳举行的第十八届文博会上,中国国家版本馆中央总馆携手西安、杭州、广州三家分馆首次集体亮相,展区面积500多平方米。中国国家版本馆入藏版本量近2400万余册/件,展品涵盖十大类版本类型,旨在打造国家版本典藏中心、展示中心、研究中心、交流中心,更好发挥以史鉴今、启迪后人的重要作用。图为中国国家版本馆展区和展出的文创产品。新华社记者毛思倩摄
数字版本入藏工作开启新阶段
“汇聚入藏有历史文化传承价值的数字版本资源,是国家版本馆履行国家版本资源总库和国家版本数据中心建设职能的体现。”中国国家版本馆副馆长王志庚表示。
据了解,腾讯公司、阅文集团、腾讯音乐娱乐集团作为首批原创网络数字版本入藏国家版本馆的支持企业,分别遴选推荐了旗下原创于互联网环境的典型作品与项目,覆盖网络文学、网络视频、网络游戏、数字文保、数字音乐等五大类、45项不同形态的网络数字版本,标志着中国国家版本馆数字版本入藏工作开启新阶段。
以首批入藏的网络数字版本为试点工作“样板”,中国国家版本馆将分步骤、分阶段完成数字版本收藏、索引、研究、展示、交流、应用全流程设计,起草并完善数字版本入藏工作制度、管理规范和相关标准,探索建立平稳有效的常态化工作机制,面向电子图书、数字报纸、数字期刊、数字音乐、网络文学、网络视频、网络动漫、网络游戏、网络应用等各类承载文化内容的数字版本,选取传承中华文明、彰显中国精神、展示中国形象的典型精品,全面开展入藏工作。
入选作品彰显数字时代文化新韵
此次入藏的45项网络数字版本均是我国近年来各文化领域的代表性作品,充分彰显了数字时代文化新韵与文化成果创造性转化的新特点。
据介绍,《王者荣耀》与《和平精英》成为首批入藏的两款网络游戏。游戏产业既是文化科技创新生态的受益者,也是文化科技创新生态的建设者。近年来,游戏产业不断推动与传统文化深度融合,持续与科技、文化成果“跨界联动”,让用户在游戏中感受到优秀中华传统文化的无穷魅力,从山脉河流、古代建筑、人物造型、服装服饰、生活道具、诗词歌赋等多个维度了解中华传统文化知识。
积极探索内容交互趣味性与社会价值普及性的结合,尝试运用游戏化手段传递积极向上的正向社会价值,也是入选产品的一大特征。
例如,《普通话小镇》是在教育部语言文字应用管理司的指导下制作的功能游戏,专门为普通话基础薄弱人群定制学习场景和内容;《星火筑梦人》是腾讯在共青团中央宣传部的指导下制作的多元内容合辑,采取数字化手段同步推出游戏、有声书、主题曲等多种类型的内容,生动再现了百年前中国热血青年觉醒奋起、星火燎原的“筑梦年代”。
在网络视频类型中,包括《扫黑风暴》《敦煌:生而传奇》《邻家诗话》《中国好故事》等在内的17部反映时代新风的优秀作品入藏,类型涵盖了电视剧作品、纪录片作品、综艺作品,以及动漫作品。而在网络文学类型中,则有由阅文集团提交的《复兴之路》《大国重工》《朝阳警事》等10部作品入藏。
在数字音乐类型中,腾讯音乐娱乐集团推荐的8首中国韵音乐入藏,包含京剧、昆曲、沪剧等多种传统曲艺风格,笛、琵琶、古筝等传统乐器演奏形式,以及诗、词、赋等传统文体风格。既描绘了江南、川蜀、闽南等区域的地方特色和人文精神,还结合多元音乐创作手法进行大胆创新,展现出中国音乐在新时代与时俱进的生命力。
12月29日,正在深圳举行的第十八届文博会上,中国国家版本馆中央总馆携手西安、杭州、广州三家分馆首次集体亮相,展区面积500多平方米。中国国家版本馆入藏版本量近2400万余册/件,展品涵盖十大类版本类型,旨在打造国家版本典藏中心、展示中心、研究中心、交流中心,更好发挥以史鉴今、启迪后人的重要作用。图为中国国家版本馆展区和展出的文创产品。新华社记者毛思倩摄
“数字档案”记录数字中国时代进程
首批入藏网络数字版本中,不仅有优秀的内容作品,也有与数字技术应用密切相关的重大文化事件和堪称经典文化项目的“数字档案”。
例如此次入藏的“数字长城”项目,借助腾讯自研的“程序化生成”、云游戏等多种游戏技术,首次通过扫描重建,数字化复刻了一段长约1公里的喜峰口长城,实现全球最大规模文化遗产毫米级、交互式数字还原,让用户在手机端就能欣赏3A级的视觉和互动效果。
在“中国传统器乐数字化保护计划”中,针对珍贵乐音、古乐谱因缺少系统记录而消逝的问题,建立围绕声、谱、器的中国传统器乐数字资源库。项目以专业的音频设计及算法能力,助力中国传统器乐的乐音、乐谱、乐器的数字化存储,并在音色采集保存、古乐谱研究等方面展开保护和科普工作。
天涯共此楼沉浸式文旅项目,则将游戏《天涯明月刀》与福建永定客家土楼结合,以“线上场景重塑+线下实地修缮”的方式,打造集电竞、民宿、文创、5G+4K云演艺及沉浸式体验和表演于一体的文旅新地标,以国风文化助力文旅产业高质量发展。
“国家版本馆将持续联合社会各方力量,共同探讨原创网络数字版本入藏的工作机制、流程与标准,优选入藏更多传承中华文明、彰显中国精神、展示中国形象的精品网络数字版本,从版本视角做好新时代中华文明的记录典藏。”中国国家版本馆党委书记、馆长刘成勇表示。
(文图:赵筱尘 巫邓炎)